Hallo, mijn naam is Lisanne van Zadelhoff en ik schrijf voor De Correspondent over rouw. Dit verhaal gaat over rouwen om iemand die er nog is. In de woonkamer van de 38 jarige Sabrina Castelnau in het dorp Ter Aar hangt een foto van haarzelf, haar zus en haar moeder snny. De afbeelding is bijna levensgroot afgedrukt en hangt op een prominente plek naast de deur. Je kunt er niet omheen, dat moet ook niet, vindt Sabrina. Snny was een kleine vrouw met korte zwarte haren en donkere lippen goedlachs, sprankelend.

Ze leek een beetje op Ruth Jacott. Sonny was groot fan van de zangeres. Haar laatste uitje toen was ze al niet meer goed, zeggen haar dochters pas na een optreden van Ruth. Sabrina lacht en zegt. Ineens was ze kwijt, het podium opgeklommen om te dansen. Geruisloos had de Demirci zich in Sony's brein genesteld. Ze werd steeds Barger man. Zij en haar dochters. Dan ben je weer wat vergeten. Je wordt oud. Maar toen ze midden in de winter zonder jas het huis verliet, was daar het besef hier klopt iets niet.

Alzheimer, zei de arts. We hebben thuis zit te janken. Ze was pas 47. Nu is SNJY al vier jaar dood. Haar lijf was op, tegen het einde hield ze haar kaken stijf op elkaar door. De Demirci tandenpoetsen ging niet meer. Ze kreeg ontstekingen in haar mond en kon niet meer eten. Zou brengen, zegt. Het voelt alsof ze langer dood is. We zijn haar bij leven al verloren, beetje bij beetje bij beetje. Vijf jaar geleden interviewde ik Sabrina al voor een artikel over mensen die vroeg Alzheimer kregen.

Haar moeder leefde toen nog. Het verhaal van dit gezin bleef me altijd bij. Het liep me zo duidelijk zien dat je al kunt rouwen om iemand die nog niet dood is. Nu heb ik dat zelf ervaren met mijn moeder en nu wil ik weten hoe maken anderen dit mee? Elke keer voelde het alsof iemand met een speldde knoop in mijn hart prikte, vertelt Sabrina. Ze drinkt muntthee. Naast haar ligt een ouder, iets te dikke kat vredig te slapen.

Alles deed me zeer de eerste keer dat ze het in haar broek deed. De eerste keer dat ze niet meer zelfstandig kon eten. De eerste keer dat ze me niet meer herkende. Het was als een pleister die er heel langzaam af wordt getrokken en het was zo, vertelt Sabrina droogjes. Een rouwproces om iemand die fysiek nog leefde, maar mentaal langzaam stierf. Sabrina en haar zus hadden geen moeder meer. Terwijl ze nog wel haar hand vast konden houden.

Washandje op het voorhoofd, een kus. Dag mam, tot overmorgen. Dan ben ik er weer. Vooral die term heb ik zelf bedacht voor de periode tussen de diagnose en de dood in. Vervolgens ging ik googelen. Ik wilde namelijk achterhalen of het normaal is om te rouwen om iemand die nog leeft. Nadat ik over vrouw schreef in mijn boek, kreeg ik het antwoord Ja, dat is normaal althans. Er zijn veel mensen die zich er in herkennen.

Sommige lezers mailden me over vooral als een staat van zijn. Ik ben in de vorige eeuw, anderen maakten er een werkwoord van. Ik weet niet hoe het moet. mailDe ze me dan. Ik weet niet hoe het moet voor rouwen, maar ik geloof dat ik het soms wel al een beetje toe. Er bestaat ook een wetenschappelijke term voor in de psychologie wordt sinds de jaren 80 van anticiperend rou gesproken. Hierbij zijn gevoelens aanwezig die vergelijkbaar zijn met gevoelens die bij het overlijden optreden.

Maar het rouwproces verloopt anders, zo schrijft psychiater Piet Kuiper. Het rouwproces kan namelijk niet worden afgerond. Daar komt bij dat je rol tegenover de persoon die ziek is verandert. Sabrina vertelt. Ik ging niet meer naar mijn moeder toe voor advies. Ik kwam bij haar om te checken of ze nog wel genoeg at. Of ze nog nieuwe kleren nodig had. Vooral of anticiperend rauw is bij veel mensen onbekend, stelt geestelijk verzorger Christiane Voith. We zitten op de zolderkamer van verpleeghuis Vocum Bos in Zeist.

De regen tikt op het dakraam. In de hoek van de kamer hangt een was tafeltje. Daarboven hangt een spiegel. Dit was ooit de plek waar families mochten overnachten als hun naaste zou gaan sterven. Deze families en de stervenden zelf staat Christiane al jaren bij. Christiane vertelt dat de meeste mensen ruw altijd direct aan het dood koppelen, maar dat is volgens haar te kort door de bocht. Er komt al een heel proces op gang. Als je te horen krijgt dat iemand doodgaat.

Neem de diagnose, zegt ze. Het moment dat je het slechte nieuws hoort, zoiets is te groot om in één keer te omvatten. Christiane vraagt me wat doen mensen nadat ze het slechte nieuws hebben gehoord? Ik haal mijn schouders op. Als ik terugdenkt aan het moment dat ik hoorde dat mijn moeder zou sterven, is het één grote waas. Eerst ontkennen ze, zegt Christiane. Ze heeft het zelf al talloze keren gehoord. Dat kan niet. Ik heb hem gisteren nog gezien.

Toen kon hij nog lopen en praten. Na die ontkenning komt het besef dan bellen mensen vaak iemand. Zij herhalen het nieuws ook voor zichzelf om het te bevatten. En pas dan gaan ze naar het ziekenhuis of waar hun naaste op dat moment ook is. Dit is, zegt Christiane. Het begin van anticiperend rouw. Beseffen dat de dood eraan komt denderen. Nadat eerste sprankje besef gaan mensen vaak over hun handelingen dingen regelen, eventuele behandelingen, thuiszorg, pijn, medicatie, mensen inlichten.

Dat gaat vaak gepaard met boosheid. Christiane zegt Dokters worden stom genoemd of familieleden zeggen ik zei toch dat je naar de huisarts moest gaan. Die boosheid is niet erg, zegt Christiane. Ik zie het als een kracht gever. Juist daardoor kunnen mensen die eerste weken of maanden de pijn dragen. Maar als die boosheid uitblijft, is dat ook niet erg. Alles mag in die vooral, wil ze maar zeggen. Filosoof en auteur van Verstappen weet het nog goed.

Die pure paniek, afgewisseld met woede, machteloosheid, angst. Ze voelde het allemaal toen haar zus belde en ruzies met mama. Haar moeder, een extra verten en levenslustige vrouw, kreeg een hersenbloeding. Ze raakte in coma en kwam er zwaar gehandicapt uit. Thuis wonen kon niet meer praten en bewegen lukte nog maar amper. Aan de ene kant begonnen rou op het moment dat we het hoorden, vertelt Venn. Aan de andere kant heb ik ook het gevoel dat we nu, een paar jaar later, ergens in zijn blijven hangen als familie.

Ze leeft nog. Wij zorgen nog. We hebben die paniek gehad. De woede, de shock, het gemis. En daarna kwam er niets. Zelfs het gevoel van anticiperen rouw ebt weg. Van Vertelt De dood heeft zich niet aangediend en onze levens hebben zich inmiddels om het gebeurde heen gevormd. Het verdriet heeft vaste momenten gekregen. Elke keer als fans s avonds in bed het nachtlampje boven haar hoofd uit knipt, overvalt haar een gevoel van machteloosheid. Het gemak waarmee ze dat lampje uitdoet, waarmee ze zichzelf op haar linker of rechterzijde draait.

Dat gemak heeft haar moeder niet meer. Mantelzorg is een groot onderdeel van anticiperend rouw. Christiane Voith zegt Het is naar om fysiek met iemand aftakeling bezig te zijn door een dunne pols of de bordjes in een hand wordt de dood heel erg voelbaar. Ik krijg de rillingen als ze het vertelt. Toch adviseert Christiana Families altijd ga het fysieke contact niet uit de weg. Verzachtte het. Als je het eng vindt, masseer iemands handen met een olie. Borstel iemands haar voelen hoe een lichaam het langzaam opgeeft.

Helpt je om te accepteren dat het leven binnenkort ook echt stopt? Dat gold ook voor Sabrina en haar moeder lukte samen een ijsje eten niet meer dan voeren met een lepeltje een wandelingetje in de zon. Eerst nog lopend, een paar kilometer, daarna steeds minder ver. En toen SNJY alleen nog maar kon mompelen was het een kwestie van kusjes geven, knuffelen. Het hielp ons dat we geen hoop meer hadden, vertelt Sabrina. Het enige dat ik hoopte was dat ze op een mooie plek terecht zou komen.

Mijn moeder is islamitisch opgevoed. Ze was niet praktiserend, maar ze geloofde wel in een god. Dat was enigszins troostend en verder voelde ik het is eenmaal niet anders. Zodra ik me daarbij neerlegde, lukte het om weer van haar te genieten. Hoop is funest, omdat je steeds balanceert tussen acceptatie en ontkenning, zegt Kil Egersund. Ik ontmoette haar een paar maanden geleden tijdens een webinar over rouw. Haar vader wonen in Suriname en is inmiddels overleden aan kanker.

Toen mijn vader ziek werd, vertelt ze, bleef mijn moeder vasthouden aan behandelingen die helemaal niets meer deden. En ze bleef bidden dat hij beter werd. Geel, die al dertig jaar in Nederland woont, had vanaf de eerste seconde geen hoop meer en dus kon ze doen wat ze nodig had. Mijn vader en ik hadden toen ik opgroeide een heel sterke band. Maar in de jaren voor zijn overlijden maakten we vaak ruzie. Ik was geen makkelijke. Het was verwarrend om afscheid te nemen van iemand die er nog was, maar ik ben dankbaar dat ik nog twee weken voor hem kon zorgen in Suriname en dingen kon uitspreken.

Terug in Nederland besefte ik toen nog meer. Dit is het einde. Ontkenning is bij de één sterker en langduriger dan bij de ander, zegt Christiane. Is dat fout? Vraag ik haar. Ze antwoordt dat iedereen het op zijn eigen manier doet. Maar tranen brengen heling ontkenning niet. Als je daarin blijft hangen. Christiane nodigt families altijd uit om samen te praten. En als dat moeizaam gaat, zit zij erbij. Ik begin regelmatig met de vraag hoe ga je om met je eigen eindigheid?

Dat helpt mensen beseffen hoe ze met de eindigheid van hun dierbaren kunnen omgaan. Volgens Christiane is hechting het allerbelangrijkste bij anticiperend rouw. Als dat er niet is tussen de stervende en de naaste, is er geen goede basis voor een fijn gesprek en afscheid om je kwetsbaar op te stellen. Is veiligheid nodig? Die hechting begint al als je geboren wordt, zegt Christiane. Maar je kunt ook een boel repareren aan het eind. Zo herinnert Christiane zich nog een vrouw van wie de vader binnen een niet al te lange tijd zou overlijden.

Het lukte haar maar niet om zijn hand vast te pakken. Christiane adviseerde haar om alles op te schrijven wat haar dwars zat. Dat deed ze heel concreet. Je bent een klootzak. Je was er nooit van, mijn moeder en voor mij. Je zag me niet staan. Pas toen kwam er ruimte voor positiviteit. Maakt Ben wel dankbaar dat je ons als gezin nooit in de steek liet. Dat je nooit naar een andere vrouw ging of naar de fles greep.

Daarna kon ze het wel die hand vastpakken. Ook rituelen kunnen helpen tijdens die voor rouwperiode. Herinneringen ophalen en opschrijven, nog wat foto's maken, samen muziek luisteren. Zelf las ik mijn moeder altijd voor uit Toon Tellegen. Bundel daar zijn woorden voor. Omdat ik wilde benoemen dat ik verdriet had, haar zou missen, maar zelf de woorden niet kon vinden. Ik vraag me af of anticiperend rouwde echte rouw na de dood makkelijker maakt. QIL vertelt daarover. De klap was minder hard voor mij.

Toen ik een telefoontje kreeg dat mijn vader was overleden. Niet dat ik niet verdrietig was en ben, maar ik was niet verrast. Filosofen Verstappen heeft ook het gevoel dat ze al een deel verwerkt heeft, al vindt ze dat wel gevaarlijk om te zeggen haar moeder leeft nog. Ze weet nog niet wat er komen gaat als haar moeder overlijdt. Het eerste jaar was ik continu van slag door het verlies. Het nam alles over, het overwoekert je hele leven.

Je kunt niet met vrienden afspreken of tv kijken zonder dat dat verdriet er is. Het is overal. Ik heb veel eerste keren gehad, vervolgt ze. Ik bel mijn moeder al lang niet meer als ik advies nodig heb over werk of mijn relatie en er staat ook geen oma aan de kant als mijn kinderen moeten afstemmen. De moederfiguur die ze voor haar hersenbloeding was, is al weg. Maar hoe meer tijd er verstrijkt waarin mijn moeder tussen leven en dood schommelt, hoe meer ik moet erkennen dat deze kwetsbare, hulpbehoevende vrouw ook mijn moeder is.

Deze vorm van rouwen is niet alleen maar afscheid nemen, maar mijn moeder ook opnieuw moeten leren kennen. Ik vraag me ook af hoe je tegen de dood aankijkt als je zolang in die fase van anticiperen en rouw zit. Van antwoord direct Ik vind het doodeng dat ik mijn moeder een keer echt ga verliezen en daarna vraag ik haar hoe zou het daarna zijn? Ik denk dat ik dan vooral verdrietig zal zijn om het tragische verloop van haar laatste levensjaren. Maar ik durf er eigenlijk geen voorspellingen over te doen.

Kun je dat van tevoren wel weten? Hoe ruw voelt als iemand er echt niet meer is? Nee, denkt Christiana. Je kunt niet vooruitlopen op de rouw die nog moet komen. Die komt. Hoeveel tranen er ook al voor iemands dood zijn gevallen. Maar de mensen die weken, maanden of misschien wel jaren aan een ziekbed hebben gestaan, hebben vaak al wel een stukje afgelegd van de weg die rouw heet, zegt Christiane. Als iemand plots sterft, ervaar je die mengelmoes van boosheid, ontkenning en acceptatie ook, maar dan achteraf.

Dat is een pad dat je nog moet bewandelen nadat iemand is overleden. En ik durf zelf te zeggen dat het een grillig pad is dat absoluut niet vastomlijnd is en voor iedereen anders verloopt met haarspeldbochten, diepe dalen, maar ook zeker hoge pieken. Sabrina vertelt In de laatste jaren van mijn moeders leven was ik heel erg bezig met haar dood en nu ze dood is, ben ik juister bezig met haar leven, met hoe ze was. Die kleine, mooie vrouw met korte zwarte haren en donkere lippen.

Goedlachs, sprankelend. Dank je wel voor het luisteren. Wil je de journalistiek van een correspondent steunen en ben je nog geen lid? Ga dan naar www. Punt. De correspondent bnal slash word lid!